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“這已經(jīng)是我第8次帶著‘呼吁完善罕見病醫(yī)療保障制度’的建議參加兩會(huì)了。” 作為安徽代表團(tuán)“元老級(jí)”人物, 孫兆奇已是第3次當(dāng)選全國(guó)人大代表。他說(shuō)，患了罕見病的這部分特殊群體，現(xiàn)在正面臨著許多難題，“罕見病藥物幾乎全部依賴進(jìn)口，貴得離譜，每年動(dòng)輒幾十萬(wàn)甚至上百萬(wàn)元的藥費(fèi)治療費(fèi)，普通家庭根本承受不起。”

孫兆奇代表說(shuō)，雖然從單種疾病來(lái)看，每種罕見病的發(fā)病率很低，但由于疾病種類眾多，罕見病患者人群數(shù)量很大，“主要是咱們國(guó)家人口基數(shù)大，小比例背后有上千萬(wàn)罕見病患者。”

據(jù)介紹，在上海和安徽銅陵等地，已將可以醫(yī)治的罕見病納入醫(yī)保體系。孫兆奇代表建議推廣這些地區(qū)的做法，并建立覆蓋全國(guó)的罕見病診療網(wǎng)絡(luò)，特別是提高基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)的罕見病識(shí)別能力。

華蘭生物工程股份有限公司董事長(zhǎng)安康代表也在關(guān)注罕見病。“作為一名有著幾十年醫(yī)藥從業(yè)經(jīng)歷的代表，多年來(lái)，我目睹了大量罕見病患者因無(wú)藥可醫(yī)而生命面臨威脅的情形。”在河南代表團(tuán)的分組討論上，安康代表說(shuō)，“政府工作報(bào)告提出‘健全全民醫(yī)保體系’，我非常贊同，尤其不能遺忘那些罕見病患者。

“醫(yī)保用藥目錄多是針對(duì)大多數(shù)人的常見病、大病制定的，治療罕見病的藥品不包括在內(nèi)。罕見病患者的醫(yī)療費(fèi)用太高，許多患者不得不選擇放棄治療。”安康代表說(shuō)。

據(jù)介紹，由于每種罕見病的得病人數(shù)較少，多數(shù)制藥企業(yè)不愿意開發(fā)治療這些病的藥，只有1%的罕見病有特效藥，被稱為“孤兒藥”。

安康代表建議，政府應(yīng)進(jìn)一步完善罕見病醫(yī)療保障體系，將罕見病患者用藥列入醫(yī)保目錄，同時(shí)建立罕見病藥物的收儲(chǔ)機(jī)制及藥物研發(fā)的獎(jiǎng)勵(lì)政策，調(diào)動(dòng)企業(yè)研發(fā)和生產(chǎn)罕見病藥物的積極性。（記者余嘉熙 康勁）